新重庆-重庆日报 记者 李周芳
2月28日是第18个国际罕见病日,当天,重医附一院罕见病科正式成立,为长期面临诊断难、治疗难等问题的罕见病患者提供更便捷的医疗服务。


重医附一院神经内科副主任、罕见病科负责人肖飞介绍,罕见病又称“孤儿病”,指流行率很低、很少见的疾病,一般为慢性、严重性疾病,常危及生命。国际确认的罕见病有7000种,约占人类疾病的10%。
肖飞介绍,我国罕见病人近2000万,患者群体数量大,但长期以来,由于诊断难、治疗难、药物可及性差等问题,罕见病患者群体往往面临着巨大的挑战与困境。近年来国家对罕见病愈发重视,先后于2019年和2023年出台了两批罕见病目录,为罕见病的诊疗与研究提供了有力支撑。
为持续破解罕见病群体的困境,重医附一院成立罕见病科,旨在提升罕见病诊疗和研究能力,给更多罕见病人带来希望。据悉,此前该院已开设多个罕见病专病门诊。
当日,在重医附一院袁家岗院区,该院神经内科专家还联合南丁格尔志愿者开展了罕见病义诊活动。
(受访单位供图)